市區(qū)醫(yī)院在開展預防地貧宣傳咨詢活動。（資料圖片）

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今日是第22 個“ 世界地貧日”，我市多家醫(yī)療衛(wèi)生機構相繼開展了地貧宣傳咨詢、義診活動。據(jù)有關調(diào)查顯示，廣東省人群地貧基因攜帶率為16.8%，我市人群地貧基因攜帶率為19.7%，即約5 個人中就有1 個人為地貧基因攜帶者，高于廣州、珠海、深圳等周邊城市。

據(jù)了解，我市戶籍重型地貧患者被列入醫(yī)保報銷范疇，但非戶籍地貧患兒的輸血和排鐵費用基本上是完全自費。不少地貧家庭也因病致貧。

市民基因攜帶率高達19.7%

在地貧宣傳咨詢活動現(xiàn)場，或是醫(yī)院的兒科資料里，都有這樣一群孩子。從外貌看，他們頭部較大，眼距稍寬，前額突出，鼻子呈現(xiàn)馬鞍形。這些是地貧患兒，疾病帶給他們的是一生的印記。

阿慧（化名）的女兒已經(jīng)6 歲了，她每天都哭鬧著要去上學。阿慧說，孩子5個月大時常發(fā)燒，臉色蒼白，食欲很差，后來確診為地貧。于是，阿慧的女兒開始了漫長的輸血和排鐵道路。

地貧全稱地中海貧血，是一種遺傳性溶血疾病，中重度地貧患者需長年進行輸血、排鐵，往往為家庭帶來巨大的經(jīng)濟負擔和精神壓力。記者從市婦幼保健院地貧防控項目管理辦公室了解到，我市人群地貧基因攜帶率為19.7%，這個概率也超過全省許多城市。目前在市婦幼保健院登記在冊的重型地貧兒童超過50例，據(jù)估算，全市重型地貧兒童超過200人。

地貧干預需做好“三檢”

據(jù)了解，從2003 年10 月起，婚檢由強制規(guī)定變?yōu)樽栽感袨楹螅?011 年到2013 年，我市的婚檢率急劇減少，這也導致預防地貧的“婚檢防線”基本喪失。

采訪中，東源縣計生服務站副站長楊心瓊向記者講述了這樣一個事例。東源縣仙塘鎮(zhèn)一對地貧夫婦在生下一個重癥地貧小孩后，其后連續(xù)懷的兩胎都是重癥地貧水腫胎，最終中止了妊娠。后來，在服務站衛(wèi)生人員的指導下，這對夫妻才產(chǎn)下健康的第四胎嬰兒。楊心瓊介紹，一對夫妻中，如一人是地貧基因攜帶者，則生出正常嬰兒概率為 50%，如兩人均為地貧基因攜帶者，生出正常嬰兒概率僅為25%，所以“孕前篩查”、“產(chǎn)前診斷”十分重要。

患兒多靠輸血、排鐵維持生命

市婦幼保健院兒科主任廖翠芳介紹，醫(yī)學上目前還沒有根治地貧的辦法，除了進行骨髓移植外，只能通過輸血和排鐵維持生命。人體內(nèi)血色素（“血紅蛋白”）一旦低于9 克，則需進行輸血，如按輸一個單位（200 毫升）血液的國家收費標準計算，需要200多元。一些患者只能采取“終身輸血，終身排鐵”的保守治療方案，加上服用進口藥物，這些費用對患者家庭來說是個沉重的負擔。

“有些家庭并沒有按時給孩子輸血治療，在我們接觸的患者中，也有孩子是不到萬不得已才來輸血。”市中心血站工作人員介紹，全市用于地貧患兒輸血的用血從 2012年起明顯增多，部分家長也提出主動獻血，但由于血液內(nèi)含有攜帶基因，并不符合獻血規(guī)定。

同型夫婦產(chǎn)前診斷可獲補助

據(jù)悉，孕前篩查和產(chǎn)前干預現(xiàn)在已經(jīng)進入國家免費防控體系。同時，省財政對我市地貧產(chǎn)前診斷孕產(chǎn)婦給予檢查費補助，只要夫妻有一方為河源市戶籍，雙方經(jīng)地貧基因診斷為同型地貧基因，其胎兒又在省內(nèi)產(chǎn)前診斷機構進行了地貧產(chǎn)前診斷，滿足這3個條件，每對夫婦能獲得最高2549元的補助。

去年，省紅十字會提供社會捐助資金 300萬元，設立“生命遠航——關愛重癥地貧兒”基金，對本省戶籍貧困家庭重型地貧 18歲以下的患兒提供醫(yī)療救助，其中我市共分配40個名額。

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地貧家庭心聲：堅持卻略顯無力

2013 年2 月，筆者曾報道過和平縣地貧患兒黃煜濤父母黃繁銘、藍美優(yōu)受到社會愛心人士幫助后，特開了一家40 多平米的慈善小商店，張羅著為和平縣的18 名重型地中海貧血孩子義賣籌集善款。同時，黃繁銘還成立了“我樂益”志愿者服務隊，組織各方愛心人士，幫助和平縣地貧患兒家庭。

昨日，記者再次致電黃繁銘得知，目前該服務隊56 位志愿者當中，有18 位來自地貧患者家庭。作為地貧患兒的家長，黃繁銘的家人除了工作外，其余時間全部花在了孩子身上。

為了能得到更多幫助，黃繁銘與和平縣、源城區(qū)的部分地貧患者家長曾向市有關部門提出，是否能將地貧治療納入特定病種范圍，讓這些特殊家庭得到幫助。在黃繁銘等人反映情況后，《河源市城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險實施辦法》將地貧治療納入特定病種范圍，市社會保險基金管理局也出臺了關于特定門診診斷標準和待遇標準的實施方案。

盡管治療費有所“緩沖”，但孩子找到移植骨髓來源后，黃繁銘卻遲遲籌不到幾十萬元的手術費，這位父親堅持得有心無力。作為一位過來人，黃繁銘說，地貧可以壓垮一家人，政府部門要多加關注這些家庭，為他們提供更多的幫助。一名不愿具名的醫(yī)護人員說，希望除了政府部門能增加對該工作投入外，更多社會團體的力量也加入進來，共同推動地貧防控工作。

本報記者 吳奕鎮(zhèn) 見習記者 鄧宇珊